Običajno dopoldne v društvu ASPI. Prostori stavbe v Domžalah še niso bili polni uporabnikov, saj so še potekale priprave pred popoldanskimi aktivnostmi, bližal se je ravno termin skupine za odrasle. To je bil del dneva, ko je imela Hana, ki je v društvu na usposabljanju na delovnem mestu, dovolj časa, da pregleda donirano hrano, preden se odpravi drugim nalogam naproti, predsednica Teja Oblak pa nam odpre vrata skupnostnega prostora.
Sedla je za mizo, za katero po navadi sedijo mladostniki nad 16 let in odrasli z avtizmom. Družijo se ob kavi in čaju, a imajo na voljo še cel kup drugih možnosti. Dneve si lahko zapolnijo z obiskovanjem skupin za mladostnike, odrasle, ženske, moške, pogovornih skupin, individualnih pogovorov in prostočasnih dejavnosti, kot so kuharske in šiviljske delavnice. Kaj vse počnejo, bo javnost lahko podrobneje izvedela prav kmalu. Šestega aprila bodo namreč organizirali dan odprtih vrat, štiri dni prej pa bodo svetovni dan avtizma obeležili s pohodom v modrem.
Ker so bile v kuhinji na mizi zvrhane vrečke sadja in zelenjave, je bilo mogoče slutiti, da se bliža kuharska delavnica. Prav jim je prišel tudi kruh, ki ga uporabnice in uporabniki lahko odnesejo domov, saj nekateri prihajajo iz ekonomsko šibkejših okolij. Donacije so pomemben del financiranja, kajti sredstva občin Domžale in Ljubljana ter ministrstva za delo pokrijejo le osemdeset odstotkov stroškov. Preostalo morajo zagotovi sami, kar je precej zahtevna naloga. Donatorjev se pred vrati društva ne tare. Včasih opažajo, da ti precej raje podprejo organizacije, ki se ukvarjajo z avtističnimi otroki. »Ko sogovornikom povem, da se ukvarjamo z mladostniki in odraslimi, me velikokrat vprašajo, ali delamo tudi z otroki. Ko razložim, da ne, po navadi donacije ne dobimo. Zdi se mi, da naša družba podpira otoke z oviranostmi, ne pa toliko mladostnikov in odraslih,« pravi Teja Oblak in dodaja, da odrasli in mladostniki podporo morda še bolj potrebujejo, saj jih po 18. letu sistem skoraj povsem pusti na cedilu. Pravi, da naj se sistem izboljša tako, da se ne bo več treba spreminjati avtistom, ampak družbi, ki se mora izobraziti, sprejeti ljudi z ovirami in biti z njimi solidarna.
Velika potreba po osebni asistenci
Sama je sistem začela spoznavati že med študijem andragogike. Medtem ko je opravljala prakso, jo je mentor povabil na dogodek, kjer je spoznala ljudi z avtizmom. Nato je na fakulteti izvedela, da ASPI išče prostovoljke za osebno asistenco. Prišla je v prostore društva in ugotovila, da uporabnike pozna z dogodka, na katerega jo je povabil mentor. »Že to je bil znak, da bom tu našla samo sebe,« se je zasmejala. In res. Od tega trenutka naprej, zdaj že skoraj deset let, je delo z osebami z avtizmom del njenega vsakdana. Ko govori z vedrim izrazom na obrazu, je jasno, da svojega dela ne jemlje le kot službo za preživetje, ampak kot pomemben del življenja, ki jo je pripeljal do marsikaterih spoznanj, uvidov, prijateljstev, znanj, veščin ... »ASPI je odlična platforma za rast. Če se ozrem nazaj, vidim, da sem skupaj z društvom osebno rasla, in to mi je zelo všeč.« Med drugim je spoznala, kako dobri delavci so lahko ljudje z avtizmom. Opisala jih je kot zelo osredotočene, odgovorne in vestne, včasih še preveč, saj pretirana delovna vnema lahko vodi do izgorelosti. »Ko zaposliš tako osebo in se skupaj učita, dobiš ogromno. Včasih delodajalci vidijo, da so osebe z avtizmom pridni delavci in pozabijo na prilagoditve na delovnem mestu. Takrat je vloga mentorja, da preverja, ali se delavec dobro počuti.«
ASPI je poleg zavoda Modri december z obale, ki pa deluje v manjšem obsegu, edina nevladna organizacija za mladostnike in odrasle z avtizmom. Tako v Domžale in Ljubljano, kjer imajo v podhodu železniške postaje drugi, manjši prostor, prihajajo tudi uporabniki iz Murske Sobote, Nove Gorice, Novega mesta, Slovenj Gradca ... Število uporabnikov je v zadnjih letih strmo naraslo. Še leta 2021 so imeli 34 uporabnikov, zdaj jih imajo 74, saj vse več ljudi med 20. in 40. letom dobi diagnozo avtizma. Vsak od njih lahko v društvo vstopi tako, da pride na uvodni posvet, kjer se spoznajo in dogovorijo, v kakšnih aktivnosti si posamezna oseba želi sodelovati. »Nekateri se sprva vključijo le v individualno svetovanje, saj še niso pripravljeni na skupnostno delo. Zavedati se moramo, da nekateri veliko večino časa preživijo doma s starši, prek ASPI pa se postopno vključujejo v družbo.«
Uporabniki na vodilnih položajih
V aktivnosti so vključene tudi prostovoljke, ki uporabnicam nudijo prostovoljno osebno asistenco. Potreba po tej je velika. Oblak pravi, da jih s prošnjo po zagotovitvi prostovoljne osebne asistence kličejo tudi ljudje, ki niso člani društva, a jih morajo zaradi pomanjkanja prostovoljcev zavrniti. Tu pridejo do sistemskega problema, ki se je povečal v zadnjem času, ko so se kriteriji za dostop do osebne asistence zaostrili. »Opažamo, da vse več uporabnikov, ki bi po zakonu potrebovali osebno asistenco, izpade iz sistema, ker ne dosegajo cenzusa 30 ur na teden.« Takšnih, ki bi potrebovali osebno asistenco, je v društvu okrog dvajset, medtem ko bi skoraj vsem prišla prav oseba, ki bi šla z njimi na banko, pošto, upravno enoto ... Na tem področju v sistemu manjka storitev, ki bi osebam z avtizmom veliko pomenila.
Pri delu društva je bistvena vključenost, a ne le v vsakodnevne aktivnosti. Uporabniki sami predlagajo ideje in jih ob podpori, če je potrebna, tudi sami izvajajo. Nazadnje je na primer uporabnica predlagala, da bi se pogovarjali o knjigah, ki jih bere, in je nastal knjižni klub. »Zame je inkluzija, da uporabnike na podlagi njihovih zmožnosti vključiš v vodenje organizacije. V našem primeru je to tudi poligon za učenje socialnih in drugih veščin.« Nekaj oseb z avtizmom je že članov izvršnega odbora društva, v prihodnje pa bodo zasedli tudi predsedniško in podpredsedniško mesto. Teja Oblak bo odtlej delovala kot njihova mentorica.
Tako bodo dali družbi in drugim organizacijam zgled, da lahko osebe z oviranostmi in drugi strokovnjaki po pridobljenih izkušnjah vodijo organizacije in odločajo o bistvenih stvareh za življenje svoje skupnosti. In morda premaknejo mišljenje, ki se danes nemara zdi nepojmljivo. Na primer, da bi direktor tako velike institucije, kot je psihiatrična klinika, postala oseba z izkušnjo psihiatrične obravnave. Nemogoče? Neka modra oseba je že davno rekla: Nemogoče je mogoče.
