Po oceni dr. Natalije Krajnc, ki ima dolgoletne izkušnje pri obravnavi otrok s to boleznijo, od 60 do 70 odstotkov ljudi z nevrofibromatozo nima nikakršnih težav. Ob tem je spodbudila bolnike, ki dobijo to diagnozo, naj se po pojasnila ne zatekajo preveč na splet, saj je tam v prvi vrsti najti zapise o težki obliki bolezni, pač pa naj se raje odpravijo k zdravniku specialistu.
Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije, je ob tem poudaril, da je pri soočanju z boleznijo pomembno bolezen sprejeti kot lastnost in z njo živeti kar se da ustvarjalno. »Ocenjujemo, da v Sloveniji z nevrofibromatozo živi med 500 in 1000 ljudi – lahko imajo zelo veliko težav in potrebujejo obravnavo pri različnih specialistih, lahko pa je to zgolj neka njihova posebnost in sploh ne bolezen. Za odrasle paciente z nevrofibromatozo velja, da so bolj ogroženi za razvoj nekaterih rakov, npr. ženske do 50. leta za raka dojk. Zato jih pri nas spremljamo z letnimi slikovnimi preiskavami,« pa je o tej še vedno manj znani bolezni povedala Ana Blatnik z Oddelka za onkološko klinično genetiko Onkološkega inštituta Ljubljana.
Kot je povedala Natalija Krajnc, je zgodnje diagnosticiranje in zdravljenje nevrofibromatoze zelo pomembno. »Predvsem zato, da glede na tip lažje predvidimo najverjetnejši potek bolezni in svetujemo ustrezno sledenje ter primeren življenjski slog. Morda bodo zadoščali zgolj sledenje kožnih sprememb in razvoja pri otroku, redni letni pregledi pri okulistu, meritve krvnega tlaka, lahko pa tudi pregledi pri drugih specialistih – glede na pridružene težave. Pomembno je, da sodelovanje med različnimi specialisti povezuje en strokovnjak, na primer otroški nevrolog ali nevrolog za odrasle, ki pozna vse možne poteke bolezni in bo pozoren na bolnikove potrebe. Tako bo dovolj zgodaj prepoznal zaplete in predlagal načine zdravljenja. Večina bolnikov posebnega zdravljenja sploh ne bo potrebovala. V primerih pridruženih zapletov, npr. estetskih kožnih sprememb, pa se vključijo kirurgi različnih strok.«
