Zadnja štiri leta sem svoje življenje posvetila iskanju inovativnih načinov zdravljenja sindroma CTNNB1 v upanju, da lahko razvijemo zdravilo, ki bo olajšalo življenje obolelim otrokom in njihovim družinam. Naša vizija je, da bi vsakemu otroku, ne glede na njegov izvor ali finančno stanje, omogočili dostop do zdravljenja. Ta program ni le znanstveni preboj, je tudi simbol solidarnosti in upanja, da lahko skupaj premagamo ene izmed najtežjih zdravstvenih izzivov sodobnega časa. Pred približno letom dni smo Slovenci združili moči in za Urbana zbrali dva milijona evrov. Dokazali smo, da smo sočuten narod z velikim srcem. Skupno pa smo, tudi prek drugih mednarodnih akcij in razpisov, zbrali okoli tri milijone evrov. Vsake toliko me zadnje čase res prešine spoznanje, kako daleč smo prišli. Ona
Nepreslišano: Dr. Špela Miroševič, biopsihologinja, ustanoviteljica Fundacije CTNNB1
Novembra smo začeli proces proizvodnje zdravila, kar nas postavlja na prag začetka prve klinične študije za sindrom CTNNB1. Ta študija, za katero si prizadevamo, da bo potekala v Ljubljani, ni pomembna le za naše prizadevanje, ampak tudi za promocijo Slovenije kot države z verodostojnimi in pomembnimi znanstvenimi dosežki. Zaradi moje tesne vpletenosti v razvoj je Fundacija CTNNB1, ki jo vodim, v decembru 2023 pridobila ekskluzivno svetovno licenco za razvoj, produkcijo in trženje zdravila po svetu. Če bo uspešno, bi v Sloveniji lahko postavili temelje za trajnostni razvoj, saj bi s pridobljenimi sredstvi ob sodelovanju s slovenskim Centrom za tehnologije genske in celične terapije nadaljevali razvoj zdravil za slovenske otroke.
Špela Miroševič, biopsihologinja, ustanoviteljica fundacije CTNNB1 (Foto: Dokumentacija Dnevnika)
