19-letnik po revolucionarni genski terapiji ne potrebuje več transfuzij

V Univerzitetni bolnišnici Charité v Berlinu so prvič po uradni odobritvi z gensko terapijo, ki temelji na tehnologiji CRISPR, uspešno zdravili 19-letnega bolnika z beta talasemijo. Po zdravljenju bolnik ne … · Siol.net · 2t

• Velik preboj v zdravljenju: 19-letnik je prejel revolucionarno terapijo · Večer · 2t

objavi tvitaj

2 novici

Osemletni Teo bije težko bitko: V Mariboru zanj pripravljajo dobrodelni pohod

Gibanje, druženje in pomoč otroku, ki potrebuje zdravljenje. To bo osrednja zgodba letošnje jesenske izvedbe množične rekreativne pohodniške prireditve Na noge! , ki bo v nedeljo, 4. oktobra 2026. Glavni … · Mariborinfo · 1M

objavi tvitaj

Redke bolezni: Pravočasna terapija je lahko razlika med življenjem in smrtjo

Zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij, je ob sprejetju zakona o skladu za zdravljenje redkih bolezni poudarila predlagateljica, poslanka SD Meira Hot . S tem … · Dnevnik · 1M

sklad dokazovanje učinkovitosti zdravstvo dobrodelne akcije redke bolezni objavi tvitaj

Jubilejni Bovec maraton bo tekel tudi za osemletnega Tea

Skupno bo na prireditvi aktivno sodelovalo več kot 1500 udeležencev. Športniki, ki se bodo v soboto, 5. septembra, v Bovcu podali na trase jubilejnega Bovec maratona, ne bodo tekli le … · Delo · 1M

maraton športna rekreacija blitz bovec maraton bovec maraton 2026 tek bovec genska terapija zda ptuj polmaraton športno društvo bovec maraton rekreacija objavi tvitaj

Bitka za Tea se nadaljuje: po zavrnitvi ZZZS družina zbira donacije

"Ne bomo se predali," sporočajo starši osemletnega Tea s Ptuja, ki se bori z redko gensko boleznijo - Dušenova mišična distrofija. ZZZS je namreč zavrnil financiranje zdravljenja z zdravilom Elevidis … · 24ur · 2M

• Oglasila sta se starša malega Tea, potem ko mu je ZZZS zavrnil zdravljenje: »Teu se čas izteka« · Slovenske novice · 2M
• Po zavrnitvi ZZZS odziv staršev: Za Tea so donacije zdaj edino upanje · Svet24 · 2M

deček teo zdravstvo zdravljenje v tujini redke bolezni zzzs objavi tvitaj

16 novic

Loterija za redke bolezni: o življenju otrok odločajo SMS-i in birokracija

Slovenija se rada hvali s socialno državo, a ko zbolijo otroci z redkimi boleznimi, odločajo SMS-akcije, medijski pritisk in birokracija. To ni solidarnost, ampak nevarna dobrodelna loterija. Slovenci imamo neizmerno … · Necenzurirano · 2M

objavi tvitaj

Genska terapija za 800 tisoč evrov se je končala s smrtjo deklice

Medicinska fakulteta Univerze Jiaotong v Šanghaju je sprožila preiskavo po smrti deklice, ki je sodelovala v eksperimentalnem kliničnem preskušanju genske terapije. Primer je povzročil burne odzive zaradi domnevnih etičnih nepravilnosti, … · 24ur · 2M

• Niso vse zgodbe o zdravljenju redkih bolezni uspešne: deklica umrla po prejemu genske terapije na Kitajskem, starši plačali skoraj milijon dolarjev · Slovenske novice · 2M

kitasjka smrt otroka gensko zdravljenje objavi tvitaj

2 novici