Bitka za Tea se nadaljuje: po zavrnitvi ZZZS družina zbira donacije

"Ne bomo se predali," sporočajo starši osemletnega Tea s Ptuja, ki se bori z redko gensko boleznijo - Dušenova mišična distrofija. ZZZS je namreč zavrnil financiranje zdravljenja z zdravilom Elevidis … · 24ur · 2t

• Oglasila sta se starša malega Tea, potem ko mu je ZZZS zavrnil zdravljenje: »Teu se čas izteka« · Slovenske novice · 2t
• Po zavrnitvi ZZZS odziv staršev: Za Tea so donacije zdaj edino upanje · Svet24 · 2t

zdravstvo zzzs redke bolezni deček teo zdravljenje v tujini objavi tvitaj

16 novic

V hribih začnejo otroci funkcionirati drugače

Urška Petek je avtorica priročnika z naslovom Majhni koraki, veliki vrhovi, s podnaslovom Planinski priročnik za starše in otroke od zibke do mladostništva, ki je letošnjega maja izšel pri Planinski … · Siol.net · 1M

hribi planinski vestnik pohodništvo gore urška petek pzs naj planinska koča objavi tvitaj

Zgodovinski dan za malega Miloša: »Otrok metulj« kot prvi v Sloveniji končno prejel revolucionarno gensko zdravljenje (FOTO)

Sedemletni Miloš, deček z eno najtežjih oblik redke genske bolezni bulozne epidermolize, je bil te dni končno deležen premika naprej. Na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana je kot prvi bolnik v … · Slovenske novice · 1M

• Deček Miloš kot prvi pacient v Sloveniji prejel gensko zdravljenje za redko kožno bolezen · RTV Slovenija · 1M
• 7-letni Miloš kot prvi v Sloveniji prejel prelomno gensko zdravljenje · Mariborinfo · 1M

redka bolezen društvo viljem julijan bolezen dermatologija zdravje objavi tvitaj

7 novic

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13. septembra v Hali Tivoli v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, … · 24ur · 1M

ljubljana dobrodelni koncert otroci z redkimi boleznimi hala tivoli društvo viljem julijan objavi tvitaj

Slovenski glasbeniki združujejo moči za otroke z redkimi boleznimi

Dobrodelni koncert že osmo leto spreminja življenja družin po Sloveniji. 👇 Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13. septembra v … · Metropolitan.si · 2M

koncert zdravljenje dobrodelnost zbiranje sredstev društvo viljem julijan pomoč objavi tvitaj

Teo si namesto igrač želi zdravja: za novo upanje potrebuje 2,5 milijona evrov

Deček se bori z nevarno in zahrbtno Duchennovo mišično distrofijo. Teo s Ptuja je včeraj upihnil 8. svečko. Medtem ko si večina otrok za rojstni dan želi igrače, izlete ali … · Slovenske novice · 2M

• Za Tea je danes poseben dan, pomagajte mu · Žurnal24 · 2M
• Rojstnodnevna želja 8-letnega Tea: 'Da bi bil zdrav' · 24ur · 2M

humanitarna akcija zdravljenje zda društvo viljem julijan duchennova mišična distrofija teo objavi tvitaj

3 novice

Genska terapija za Cockaynov sindrom tipa B predvidoma čez 3 leta

Minuli konec tedna se je v Ljubljani zbralo 15 vodilnih znanstvenikov in 11 družin iz vsega sveta, ki jih druži redka genska bolezen Cockaynov sindrom tipa B (CSB). Seznanili so … · RTV Slovenija · 3M

cockaynov sindrom tip b karolina mednarodni simpozij borut lavrič društvo vilijem julijan nejc jelen objavi tvitaj