Zgodovinski dan za malega Miloša: »Otrok metulj« kot prvi v Sloveniji končno prejel revolucionarno gensko zdravljenje (FOTO)

Sedemletni Miloš, deček z eno najtežjih oblik redke genske bolezni bulozne epidermolize, je bil te dni končno deležen premika naprej. Na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana je kot prvi bolnik v … · Slovenske novice · 6h

• Deček Miloš kot prvi pacient v Sloveniji prejel gensko zdravljenje za redko kožno bolezen · RTV Slovenija · 6h
• 7-letni Miloš kot prvi v Sloveniji prejel prelomno gensko zdravljenje · Mariborinfo · 7h

redka bolezen društvo viljem julijan bolezen dermatologija zdravje objavi tvitaj

7 novic

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13. septembra v Hali Tivoli v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, … · 24ur · 3d

ljubljana dobrodelni koncert otroci z redkimi boleznimi hala tivoli društvo viljem julijan objavi tvitaj

Slovenski glasbeniki združujejo moči za otroke z redkimi boleznimi

Dobrodelni koncert že osmo leto spreminja življenja družin po Sloveniji. 👇 Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13. septembra v … · Metropolitan.si · 1t

koncert zdravljenje dobrodelnost zbiranje sredstev društvo viljem julijan pomoč objavi tvitaj

Teo si namesto igrač želi zdravja: za novo upanje potrebuje 2,5 milijona evrov

Deček se bori z nevarno in zahrbtno Duchennovo mišično distrofijo. Teo s Ptuja je včeraj upihnil 8. svečko. Medtem ko si večina otrok za rojstni dan želi igrače, izlete ali … · Slovenske novice · 4t

• Za Tea je danes poseben dan, pomagajte mu · Žurnal24 · 4t
• Rojstnodnevna želja 8-letnega Tea: 'Da bi bil zdrav' · 24ur · 4t

humanitarna akcija zdravljenje zda društvo viljem julijan duchennova mišična distrofija teo objavi tvitaj

3 novice

Genska terapija za Cockaynov sindrom tipa B predvidoma čez 3 leta

Minuli konec tedna se je v Ljubljani zbralo 15 vodilnih znanstvenikov in 11 družin iz vsega sveta, ki jih druži redka genska bolezen Cockaynov sindrom tipa B (CSB). Seznanili so … · RTV Slovenija · 1M

cockaynov sindrom tip b karolina mednarodni simpozij borut lavrič društvo vilijem julijan nejc jelen objavi tvitaj

Bitka s časom, upanje in zdravljenje: Karolina bo v Sloveniji združila svet

Mala borka Karolina bo v Sloveniji združila vodilne svetovne znanstvenike in raziskovalce, ki si prizadevajo za preboj na področju ene najredkejših genetskih bolezni. V Ljubljani bo med 8. in 10. … · Svet24 · 2M

objavi tvitaj

Škarjice razblinile dvome v Fazaneriji, o tem se bo govorilo - šopek za Ano

Mura – Radomlje 2:0 (1:0) Murska Sobota – Mestni stadion Fazanerija. Glavni sodnik: Denis Halilović (Celje). Strelec: 1:0 Rose (33), 2:0 Rose (77). MURA: Dermastija, Proleta, Boben, Flis, Komljenović, Kouter … · Ekipa24 · 3M

objavi tvitaj