Najvišja ženska na svetu po 29 letih dobila novo diagnozo: obstaja zgolj 6 primerov te bolezni

Gelgi je bila nenavadno visoka že ob rojstvu. Merila je kar 59 centimetrov, kar je približno devet centimetrov več od povprečne dolžine novorojenčka. Tudi njen rekord ob rojstvu je zabeležen … · Dnevnik · 3h

guinnessova knjiga rekordov weaverjev sindrom genetske motnje redke bolezni moreno–nishimura–schmidtov sindrom objavi tvitaj

O usodi otrok bo odločala najboljša strokovna presoja

Na začetku naj bi sklad obravnaval približno 5 do 10 otrok na leto, ocenjeni stroški zdravljenja bi lahko bili med 10 do 20 milijoni evrov. · Delo · 6h

zakon zdravljenje predlog zakona tadej ostrc financiranje redke bolezni objavi tvitaj

Ali pri Ostrcu odpirajo pot do ameriških zdravil za otroke?

Financiranje zdravljenj redkih bolezni, ki v Sloveniji niso dostopna, nameravajo v zdravstvenem resorju urediti na novo. Predlog zakona, ki je bil danes že objavljen med gradivom v vladni obravnavi, vzpostavlja … · Dnevnik · 9h

zdravstvo predlog nove ureditve sklad redke bolezni tadej ostrc objavi tvitaj

Zakon o skladu za redke bolezni: 'Namen ni financiranje zdravljenj brez dokazov'

Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni in ga predložila DZ v obravnavo po nujnem postopku. Minister za zdravje Tadej Ostrc je poudaril, da … · 24ur · 4h

• Vlada v ustanovitev sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni · Svet24 · 8h
• Vlada vzpostavlja sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni otrok · RTV Slovenija · 9h

objavi tvitaj

5 novic

Nov model za preučevanje kompleksnih bolezni možganov

Človeške možganske celice so presadili v miši in opazujejo, kako se bolezenski procesi izražajo v človeškem možganskem tkivu. Raziskovalci upajo, da bo novi model pomagal pri preučevanju shizofrenije, epilepsije, cerebralne … · Delo · 1d

etična vprašanja možgani demenca nevroznanost cerebralna paraliza znanost medicina shizofrenija genetika živali objavi tvitaj

Ko padec ni le modrica: kaj pri nezgodnem zavarovanju otroka zares šteje

Padec med nogometom, neroden skok s kolesom ali trk na igrišču se lahko sprva zdijo kot še ena otroška prigoda. A včasih se šele pozneje pokaže, da poškodba ni bila … · Dnevnik · 2d

vzajemna zavarovalnica športne poškodbe zdrav razvoj otrok nezgode med igro finančna zaščita premija zavarovanja zavarovalni paketi otroško zavarovanje trajna invalidnost nezgodno zavarovanje objavi tvitaj

"Že pred diagnozo sem vedela, da sem drugačna"

V Sloveniji s to boleznijo živi približno 20 oseb, vendar jih ima uradno diagnozo le okoli 15, kar pomeni, da nekateri posamezniki še vedno živijo brez pravega pojasnila za svoje … · Žurnal24 · 2d

friedreichova ataksija redke bolezni objavi tvitaj