Mama otroka z redko boleznijo sprožila korenite spremembe

Kako pomagati otroku, ko niti zdravniki ne vedo, kakšno bolezen ima? Urban in njegovi starši so na diagnozo redkega sindroma čakali sedem let. Njegova mama Erika pa je svojo izkušnjo … · 24ur · 1t

urban redke bolezni sindrom satb2 objavi tvitaj

Urban je prvič je rekel "mama": Osupljiv napredek po genski terapiji

Zdravilo urbagen sta v klinični študiji UKC Ljubljana doslej prejela dva otroka s sindromom CTNNB1. Deček Urban, je prvič rekel "mama". Deklica iz tujine je naredila prve korake. Redka genska … · Svet24 · 3M

• Pri obeh dveh otrokih, ki sta prejela zdravilo urbagen, viden napredek brez resnejših zapletov · RTV Slovenija · 3M
• Uspeh zdravila: 'Urban prvič rekel mama in naredil samostojne korake' · 24ur · 3M

raziskava razvoj zdravila urbagen objavi tvitaj

4 novice

Inovativno zdravilo givinostat za otroke z DMD

Duchennova mišična distrofija: Zdravilo na voljo v okviru zdravstvenega sistema V Sloveniji se bodo otroci z Duchennovo mišično distrofijo (DMD) lahko odslej zdravili z inovativnim zdravilom givinostat. Zavod za zdravstveno … · Delo · 4M

zdravje inovativno zdravilo genetska bolezen duchennova mišična distrofija prof. dr. damjan osredkar objavi tvitaj

9-letni Jaka povezal Slovenijo

Jaka Škof ima mišično distrofijo, v ZDA obstaja zdravilo, ki bi upočasnilo razvoj njegove bolezni. V manj kot enem letu zbrali skoraj dva milijona evrov. Še zadnje podrobnosti so urejene, … · Slovenske novice · 5M

zdravila zdravljenje zda bolezen jaka škof dobrodelna akcija redke bolezni slovenija objavi tvitaj

Urban po genski terapiji lahko sam naredi nekaj korakov

Neodvisna komisija, ki spremlja varnost bolnikov, je odobrila nadaljevanje študije in zdravljenje novih bolnikov, pravi Damjan Osredkar. Klinična študija GAIN-CTNNB1 se je v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana začela decembra lani. … · Delo · 5M

otroci deček urban sindrom ctnnb1 špela miroševič redke bolezni objavi tvitaj

Rekordni 8. Rokusov Hop na Grad: kar 41 tisoč evrov za dober namen

Na sončno nedeljsko dopoldne se je Pediatrična klinika odela v barve sivke ter združila ljubitelje teka, dobrodelnosti in srčnih dejanj. A tisto, kar je zares obarvalo dopoldne, je bila energija … · Siol.net · 6M

pr članek dobrodelnost rokusov hop na grad športno društvo povodni mož noad objavi tvitaj

8. Hop na grad za dober namen: več kot 40.000 evrov za otroke

V okviru dobrodelnega teka Hop na grad so letos že osmič tekli na ljubljanski grad. Zbrana sredstva namenjajo za napravo za transkranialno magnetno stimulacijo. Dogodek podpira zdravljenje otrok, v letih … · RTV Slovenija · 6M

transkranialna magnetna stimulacija duševno zdravje otrok medicinska oprema dobrodelni tek pediatrična klinika objavi tvitaj