Loterija za redke bolezni: o življenju otrok odločajo SMS-i in birokracija

Slovenija se rada hvali s socialno državo, a ko zbolijo otroci z redkimi boleznimi, odločajo SMS-akcije, medijski pritisk in birokracija. To ni solidarnost, ampak nevarna dobrodelna loterija. Slovenci imamo neizmerno … · Necenzurirano · 2M

objavi tvitaj

Urban je prvič je rekel "mama": Osupljiv napredek po genski terapiji

Zdravilo urbagen sta v klinični študiji UKC Ljubljana doslej prejela dva otroka s sindromom CTNNB1. Deček Urban, je prvič rekel "mama". Deklica iz tujine je naredila prve korake. Redka genska … · Svet24 · 3M

• Pri obeh dveh otrokih, ki sta prejela zdravilo urbagen, viden napredek brez resnejših zapletov · RTV Slovenija · 3M
• Uspeh zdravila: 'Urban prvič rekel mama in naredil samostojne korake' · 24ur · 3M

raziskava razvoj zdravila urbagen objavi tvitaj

4 novice

Prebojne terapije so sad kolektivnega ustvarjanja, ne samotnih genijev

Ponarodeli stavek, da v Sloveniji ne znamo sodelovati, je vsekakor zamajal simpozij GeneH, kjer se je na Medicinski fakulteti v Ljubljani ta teden zbralo 130 udeležencev znanstvenega Simpozija CFGBC (Centra … · Dnevnik · 4M

momir radulović sis egiz projekt geneh kemijski inštitut gensko zdravljenje gregor cuzak rajvinde karda frenk smrekar mojca benčina luis pereira de almeida medicinska fakulteta univerze v ljubljani objavi tvitaj

Urban po genski terapiji lahko sam naredi nekaj korakov

Neodvisna komisija, ki spremlja varnost bolnikov, je odobrila nadaljevanje študije in zdravljenje novih bolnikov, pravi Damjan Osredkar. Klinična študija GAIN-CTNNB1 se je v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana začela decembra lani. … · Delo · 5M

otroci deček urban sindrom ctnnb1 špela miroševič redke bolezni objavi tvitaj

Uspešen mandat ali le uspešna statistika?

Na ministrstvu za visoko šolstvo, znanost in inovacije ob koncu mandata kot enega ključnih dosežkov izpostavljajo občuten dvig financiranja. Sredstva za visoko šolstvo in infrastrukturo so se postopno povečala na … · Siol.net · 7M

ministrstvo za visoko šolstvo igor papič projekti zakoni znanost in inovacije objavi tvitaj

Prvi samostojni koraki malega Urbana: 'Pozornost je boljša, več čeblja'

Šestletni Urban je po prejemu genske terapije, ki so jo razvili slovenski strokovnjaki z njegovo mamo na čelu, naredil prve samostojne korake. Starši ob tem ostajajo previdno optimistični, saj bo … · 24ur · 8M

ctnnb1 urban pomoč terapija objavi tvitaj

Od Velenja do Los Angelesa: Dogodki, ki so zaznamovali Slovenijo v 2025

Leto 2025 je bilo v Sloveniji zaznamovano s tragedijami, medvedi, športom, kulturo, družbenimi reformami, prebojem v medicini ... Januarja je v premogovniku v Velenju na odkopu v Jami Preloge prišlo … · Svet24 · 9M

objavi tvitaj