Dr. Špela Miroševič: Uspelo nam je nemogoče, Urban bo dobil zdravilo

Štiriletni Urban se spoprijema z življenjem pod bremenom sindroma CTNNB1, redke genetske motnje, ki povzroča resne razvojne in motorične omejitve. Njegova mama Špela Miroševič je svoje življenjsko poslanstvo namenila iskanju … · Slovenske novice · 1t

• Nepreslišano: Dr. Špela Miroševič, biopsihologinja, ustanoviteljica Fundacije CTNNB1 · Dnevnik · 1t

dr. špela miroševič nepreslišano ctnnb1 objavi tvitaj

2 novici

Začeli s produkcijo zdravila za Urbana, a čas ni njihov zaveznik

Devet mesecev potem, ko so z dobrodelnim koncertom Stopimo skupaj za Urbana zaključili dveletno zbiranje dveh milijonov evrov, ki jih potrebujejo za razvoj zdravila, njegovi starši sporočajo, da so začeli … · 24ur · 1M

ctnnb1 urban objavi tvitaj

PO TRAGIČNI IZGUBI NA ŽELEZNIŠKIH TIRIH: Obalno društvo zbira sredstva za mamico, ki je ostala sama z otrokoma (VIDEO)

Decembrski duh obdarovanj in pomoči drugim v nekaterih ne živi samo ta mesec, temveč vse leto. Larisa Štoka je vodilna sila dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica, ki z dobrodelnimi škratki pomaga … · Regional · 4M

dobrodelni škratki zbiranjse sredstev palčica pomagalčica larisa štoka deček urban dobrodelno društvo pomoč dobrodelnost objavi tvitaj

KRIS JE PONOVNO POMAGAL 'PODARITI' OTROŠKO ŽIVLJENJE: Vse najboljše in hvala za Urbana (FOTO)

Pred štirimi leti je Kris Zudich prejel takrat najdražje zdravilo na svetu Zolgensma. Denar zanj je zbirala cela Slovenija in v relativno kratkem času zbrala 4 milijone evrov, zdravilo je … · Regional · 5M

• "Vse to je mogoče zaradi vas", pravi mali Kris · Svet24 · 5M
• Kris je danes radoveden in navihan deček · Primorske novice · 5M

zbiranje kris družina lokalno genska terapija objavi tvitaj

5 novic

ZDRAVILO ZA URBANA JE V PRODUKCIJI: "Raziskave, ki smo jih do tega trenutka opravili, so bile uspešne"

Zdravilo za dečka Urbana in ostale otroke s sindromom CTNNB1 je v produkciji. Novico je na družbenem omrežju Facebook sinoči naznanila gonilna sila dobrodelnega društva Palčica pomagalčica, ki je zbiralo … · Regional · 5M

ctnnb1 palčica pomagalčica larisa štoka deček urban sindrom zdravilo koraki za urbana genska terapija objavi tvitaj

Uspešen zaključek zbiranja sredstev za Urbana – z dobrodelnim koncertom zbrali 168 tisoč evrov

V Hali Tivoli v Ljubljani so se v torek zbrali glasbeniki in dečku Urbanu, ki se je rodil z redko gensko napako, ter njegovi družini pomagali do 2 milijonov evrov, … · RTV Slovenija · 10M

urban ctnnb1 dobrodelni koncert objavi tvitaj

Slovenija na dobrodelnem koncertu stopila skupaj za dečka Urbana

Danes je dan, ko upamo, da bo pot dečka Urbana dobila prvi srečni zaključek. V torek naj bi padla meja zbranih dveh milijonov evrov, ki bi omogočila izdelavo zdravila, ki … · 24ur · 10M

redka bolezen slovenski glasbeniki dobrodelni koncert deček urban objavi tvitaj