Še korak bližje do zdravila za malo Loro

Pred enim letom smo govorili o upanju, danes govorimo o napredku, sporočajo hvaležni starši triletne Lore iz Novega mesta. S pomočjo dobrodelne Slovenije so namreč končno zbrali milijon evrov za … · 24ur · 20h

zdravilo gand lora objavi tvitaj

Urban je prvič je rekel "mama": Osupljiv napredek po genski terapiji

Zdravilo urbagen sta v klinični študiji UKC Ljubljana doslej prejela dva otroka s sindromom CTNNB1. Deček Urban, je prvič rekel "mama". Deklica iz tujine je naredila prve korake. Redka genska … · Svet24 · 5d

• Pri obeh dveh otrokih, ki sta prejela zdravilo urbagen, viden napredek brez resnejših zapletov · RTV Slovenija · 5d
• Uspeh zdravila: 'Urban prvič rekel mama in naredil samostojne korake' · 24ur · 5d

urbagen razvoj zdravila raziskava objavi tvitaj

4 novice

Z gandžo do božanstva: Rastafarijanci brez pravice do uporabe konoplje v verske namene

Niso dokazali, da zakoni posegajo v ustavno pravico do verske svobode. Kenijsko sodišče je verskemu gibanju rastafarijanstvo po šestletni pravni bitki zavrnilo podelitev pravice za uporabo konoplje v verske namene. … · Slovenske novice · 1t

konoplja trava verstvo rastafarijanstvo objavi tvitaj

Triletna Lora korak do cilja

Deklica z Uršnih sel se je rodila z zelo redko gensko boleznijo, ki prizadene približno 400 otrok po svetu. Starši si prizadevajo zbrati milijon evrov, da bi plačali razvoj zdravila … · Slovenske novice · 3M

jernej blatnik zdravila lora redke bolezni družina rebeka marolt objavi tvitaj

Lorina zgodba: Me bo sploh kdaj poklicala mama? #foto

"Zelo, zelo naju skrbi. So dnevi, ko se sesujem," pravi Rebeka Marolt, mama triletne Lore, ki ima sindrom GAND. Deklica z Dolenjske se bori z izjemno redko genetsko boleznijo, za … · Siol.net · 3M

zdravljenje redka bolezen jernej blatnik lora rebeka marolt objavi tvitaj

Velika dolenjska veselica za Loro

V petek, 17. aprila 2026, ob 20. uri bo v Dvorani Marof potekala Velika dolenjska veselica za Loro , dogodek, ki bo poleg zabave nosil tudi globoko sporočilo solidarnosti in … · Reporter · 3M

objavi tvitaj

Pomagajmo Lori: Dobrodelni koncert za zdravilo proti redkemu sindromu

Triletna deklica Lora se je rodila z izjemno redkim sindromom GAND. Za razvoj genske terapije, ki bi ji lahko spremenila življenje, družina potrebuje še 150.000 evrov. V Novem mestu 17. … · 24ur · 4M

genska terapija koncert gand sindrom lora novo mesto objavi tvitaj