Bitka za Tea se nadaljuje: po zavrnitvi ZZZS družina zbira donacije

"Ne bomo se predali," sporočajo starši osemletnega Tea s Ptuja, ki se bori z redko gensko boleznijo - Dušenova mišična distrofija. ZZZS je namreč zavrnil financiranje zdravljenja z zdravilom Elevidis … · 24ur · 2t

• Oglasila sta se starša malega Tea, potem ko mu je ZZZS zavrnil zdravljenje: »Teu se čas izteka« · Slovenske novice · 2t
• Po zavrnitvi ZZZS odziv staršev: Za Tea so donacije zdaj edino upanje · Svet24 · 2t

zdravstvo zzzs redke bolezni deček teo zdravljenje v tujini objavi tvitaj

16 novic

Zgodovinski dan za malega Miloša: »Otrok metulj« kot prvi v Sloveniji končno prejel revolucionarno gensko zdravljenje (FOTO)

Sedemletni Miloš, deček z eno najtežjih oblik redke genske bolezni bulozne epidermolize, je bil te dni končno deležen premika naprej. Na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana je kot prvi bolnik v … · Slovenske novice · 1M

• Deček Miloš kot prvi pacient v Sloveniji prejel gensko zdravljenje za redko kožno bolezen · RTV Slovenija · 1M
• 7-letni Miloš kot prvi v Sloveniji prejel prelomno gensko zdravljenje · Mariborinfo · 1M

redka bolezen društvo viljem julijan bolezen dermatologija zdravje objavi tvitaj

7 novic

Genska terapija za Cockaynov sindrom tipa B predvidoma čez 3 leta

Minuli konec tedna se je v Ljubljani zbralo 15 vodilnih znanstvenikov in 11 družin iz vsega sveta, ki jih druži redka genska bolezen Cockaynov sindrom tipa B (CSB). Seznanili so … · RTV Slovenija · 3M

cockaynov sindrom tip b karolina mednarodni simpozij borut lavrič društvo vilijem julijan nejc jelen objavi tvitaj

Zgodba male borke Eve: življenje, odvisno od aparatov in neprekinjene skrbi (VIDEO)

Njeno preživetje je odvisno od dihalne podpore, umetne prehrane in stalne prisotnosti staršev, ki so zaradi zahtevne oskrbe opustili službo. Pri komaj enem letu starosti življenje male Eve poteka v … · Slovenske novice · 4M

mala borka eva donacije redke diagnoze družina prosi za pomoč društvo vilijem julijan zdravje objavi tvitaj

Društvo Vilijem Julijan: "Po več kot letu dni borbe dečku Milošu ZZZS odobril gensko zdravljenje"

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu "končno odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo". Dodali so, da so … · RTV Slovenija · 5M

• Metuljev deček bo končno prejel gensko zdravljenje · Svet24 · 5M
• Dobra novica za malega Miloša: gensko zdravljenje bo prejemal tudi v Sloveniji · Siol.net · 5M

zdravljenje genetska bolezen miloš objavi tvitaj

5 novic

Video: Da bi prepričal naše poslanke in poslance, jim je kar zapel

Za otroke z redkimi boleznimi ... Glasbenik Gregor Bezenšek , ki ustvarja pod umetniškim imenom SoulGreg Artist predstavlja svojo novo, izjemno čustveno skladbo z naslovom Plamen, posvečeno otrokom z redkimi … · Žurnal24 · 7M

društvo vilijem julijan soulgreg artist objavi tvitaj