Genska terapija za Cockaynov sindrom tipa B predvidoma čez 3 leta

Minuli konec tedna se je v Ljubljani zbralo 15 vodilnih znanstvenikov in 11 družin iz vsega sveta, ki jih druži redka genska bolezen Cockaynov sindrom tipa B (CSB). Seznanili so … · RTV Slovenija · 2h

društvo vilijem julijan nejc jelen mednarodni simpozij cockaynov sindrom tip b karolina borut lavrič objavi tvitaj

Mali bolniki, ki se iz dneva v dan borijo s kruto boleznijo

V Ljubljani se bodo ta konec tedna zbrali strokovnjaki, ki razvijajo gensko terapijo za Cockaynov sindrom, bolezen hitrega staranja. To redko gensko bolezen ima tudi Karolina Lavrič, deklica, ki jo … · 24ur · 3d

karolina genska terapija cockaynov sindrom objavi tvitaj

Gregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

Zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Jaka je razburila javnost in društva. Po odločitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri financiranja genskega zdravljenja dečka Jaka z zdravilom Elevidys v … · Svet24 · 2d

• Zdravstvena zavarovalnica Jaki zavrnila financiranje zdravljenja v ZDA: »Ni pričakovati ozdravitve ali izboljšanja« · Slovenske novice · 3d
• ZZZS zavrnil financiranje Jakovega zdravljenja v ZDA · RTV Slovenija · 3d

tujina redka bolezen zdravljenje otrok zzzs objavi tvitaj

8 novic

Od diagnoze do prvega odmerka: slovenska pot razvoja genske terapije za sindrom CTNNB1

Od prvega stika z družino do začetka klinične študije je šlo za proces, ki presega raziskovalni okvir in vključuje izrazito družbeno in etično dimenzijo. · Delo · 1t

kemijski inštitut duško lainšček deček urban genska terapija terapija sindrom ctnnb1 objavi tvitaj

Triletna Lora korak do cilja

Deklica z Uršnih sel se je rodila z zelo redko gensko boleznijo, ki prizadene približno 400 otrok po svetu. Starši si prizadevajo zbrati milijon evrov, da bi plačali razvoj zdravila … · Slovenske novice · 1M

redke bolezni družina zdravila lora rebeka marolt jernej blatnik objavi tvitaj

Pisanka za Tea: 7-letnemu dečku ni ostalo veliko časa za zdravljenje

Teo se veseli velikonočnih praznikov kot vsak otrok. A njegova največja pisanka ni iz čokolade, je upanje za zdravljenje, ki mu lahko reši življenje. Kot vsi otroci, tudi sedemletni Teo … · Svet24 · 1M

objavi tvitaj

Za hudo bolnega Tea zbrali 716 tisoč evrov, potrebnih je 1,7 milijona

Tudi deček Teo se veseli velikonočnih praznikov. Najpomembnejše darilo zanj bi bilo zdravljenje v ZDA. Pisanka za Tea se imenuje velikonočna zbiralna akcija Društva Viljem Julijan za sedemletnega Tea iz … · Slovenske novice · 1M

• Začela se je Velikonočna akcija za sedemletnega Tea, ki potrebuje pomoč · Slovenske novice · 1M

donacije dobrodelna akcija deček teo zdravila zdravljenje društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

2 novici