Bitka za Tea se nadaljuje: po zavrnitvi ZZZS družina zbira donacije

"Ne bomo se predali," sporočajo starši osemletnega Tea s Ptuja, ki se bori z redko gensko boleznijo - Dušenova mišična distrofija. ZZZS je namreč zavrnil financiranje zdravljenja z zdravilom Elevidis … · 24ur · 6d

• Oglasila sta se starša malega Tea, potem ko mu je ZZZS zavrnil zdravljenje: »Teu se čas izteka« · Slovenske novice · 1t
• Po zavrnitvi ZZZS odziv staršev: Za Tea so donacije zdaj edino upanje · Svet24 · 1t

zdravstvo zzzs redke bolezni deček teo zdravljenje v tujini objavi tvitaj

16 novic

Loterija za redke bolezni: o življenju otrok odločajo SMS-i in birokracija

Slovenija se rada hvali s socialno državo, a ko zbolijo otroci z redkimi boleznimi, odločajo SMS-akcije, medijski pritisk in birokracija. To ni solidarnost, ampak nevarna dobrodelna loterija. Slovenci imamo neizmerno … · Necenzurirano · 1t

objavi tvitaj

Genska terapija za 800 tisoč evrov se je končala s smrtjo deklice

Medicinska fakulteta Univerze Jiaotong v Šanghaju je sprožila preiskavo po smrti deklice, ki je sodelovala v eksperimentalnem kliničnem preskušanju genske terapije. Primer je povzročil burne odzive zaradi domnevnih etičnih nepravilnosti, … · 24ur · 1t

• Niso vse zgodbe o zdravljenju redkih bolezni uspešne: deklica umrla po prejemu genske terapije na Kitajskem, starši plačali skoraj milijon dolarjev · Slovenske novice · 1t

gensko zdravljenje smrt otroka kitasjka objavi tvitaj

2 novici

FOTO in VIDEO: Neverjeten podvig nekdanjega poslanca, skoraj 5000 kilometrov za malega Tea

Po dolgih tednih na cesti se dobrodelna kolesarska pot nekdanjega poslanca državnega zbora in dolgoletnega župana Destrnika Franca Pukšiča zaključuje. S kolesom je prevozil približno pet tisoč kilometrov dolgo pot … · Mariborinfo · 1t

objavi tvitaj

Uspeh ljubljanskih zdravnikov: Novo gensko zdravilo pri Milošu že kaže pozitivne učinke

Vodja otroškega oddelka dermatovenerološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Mateja Starbek Zorko je za STA pojasnila, da Miloš zdravilo prejel 3. julija, od takrat pa ga na dermatovenerološki kliniki … · Dnevnik · 3t

• Pri dečku Milošu po treh aplikacijah zdravila hitrejše celjenje ran · Siol.net · 3t
• Metuljev deček: po treh aplikacijah zdravila opazno hitrejše celjenje ran · 24ur · 3t

zdravilo miloš objavi tvitaj

3 novice

Urban je prvič je rekel "mama": Osupljiv napredek po genski terapiji

Zdravilo urbagen sta v klinični študiji UKC Ljubljana doslej prejela dva otroka s sindromom CTNNB1. Deček Urban, je prvič rekel "mama". Deklica iz tujine je naredila prve korake. Redka genska … · Svet24 · 3t

• Pri obeh dveh otrokih, ki sta prejela zdravilo urbagen, viden napredek brez resnejših zapletov · RTV Slovenija · 3t
• Uspeh zdravila: 'Urban prvič rekel mama in naredil samostojne korake' · 24ur · 3t

urbagen razvoj zdravila raziskava objavi tvitaj

4 novice