Zgodovinski dan za malega Miloša: »Otrok metulj« kot prvi v Sloveniji končno prejel revolucionarno gensko zdravljenje (FOTO)

Sedemletni Miloš, deček z eno najtežjih oblik redke genske bolezni bulozne epidermolize, je bil te dni končno deležen premika naprej. Na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana je kot prvi bolnik v … · Slovenske novice · 6h

• Deček Miloš kot prvi pacient v Sloveniji prejel gensko zdravljenje za redko kožno bolezen · RTV Slovenija · 6h
• 7-letni Miloš kot prvi v Sloveniji prejel prelomno gensko zdravljenje · Mariborinfo · 7h

redka bolezen društvo viljem julijan bolezen dermatologija zdravje objavi tvitaj

7 novic

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13. septembra v Hali Tivoli v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, … · 24ur · 3d

ljubljana dobrodelni koncert otroci z redkimi boleznimi hala tivoli društvo viljem julijan objavi tvitaj

Slovenski glasbeniki združujejo moči za otroke z redkimi boleznimi

Dobrodelni koncert že osmo leto spreminja življenja družin po Sloveniji. 👇 Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13. septembra v … · Metropolitan.si · 1t

koncert zdravljenje dobrodelnost zbiranje sredstev društvo viljem julijan pomoč objavi tvitaj

Mala borka Loti znova v bolnišnici, njena zgodba seže naravnost do srca

Slovenijo pretresla novica o Loti, sledilci pošiljajo molitve in podporo. Zdravstveno stanje 8-letne Loti se je v zadnjih dneh močno poslabšalo. Društvo Viljem Julijan je na družbenih omrežjih objavilo pretresljiv … · Slovenske novice · 1M

zdravljenje otroci društvo viljem julijan starši redke bolezni bolezen zdravje deklica loti objavi tvitaj

Gregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

Zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Jaka je razburila javnost in društva. Po odločitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri financiranja genskega zdravljenja dečka Jaka z zdravilom Elevidys v … · Svet24 · 1M

• Zdravstvena zavarovalnica Jaki zavrnila financiranje zdravljenja v ZDA: »Ni pričakovati ozdravitve ali izboljšanja« · Slovenske novice · 1M
• ZZZS zavrnil financiranje Jakovega zdravljenja v ZDA · RTV Slovenija · 1M

zdravljenje redka bolezen zzzs otrok tujina objavi tvitaj

8 novic

Društvo Vilijem Julijan: "Po več kot letu dni borbe dečku Milošu ZZZS odobril gensko zdravljenje"

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu "končno odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo". Dodali so, da so … · RTV Slovenija · 3M

• Metuljev deček bo končno prejel gensko zdravljenje · Svet24 · 3M
• Dobra novica za malega Miloša: gensko zdravljenje bo prejemal tudi v Sloveniji · Siol.net · 3M

zdravljenje genetska bolezen miloš objavi tvitaj

5 novic

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Za hudo bolne je čas ključnega pomena

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v Ljubljani tradicionalni Srčni pohod malih borcev. Namen srečanja je širjenje ozaveščenosti in opozarjanje na stisko staršev. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke. Za 95 … · Slovenske novice · 4M

• Čas je za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena · RTV Slovenija · 4M
• »Mnogo malih borcev ne more biti del pohoda, zanje bomo nosili njihove fotografije« · Slovenske novice · 4M

društvo viljem julijan srčni pohod malih borcev redke bolezni objavi tvitaj

3 novice