
Švicarsko podjetje Novartis je sporočilo, da pri dveh primerih tumorja pri otrocih kaže na povezavo z njihovih zdravilom za gensko terapijo zolgensma, ki se ga uporablja za zdravljenje otrok s … · RTV Slovenija · 1h

Zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij, je ob sprejetju zakona o skladu za zdravljenje redkih bolezni poudarila predlagateljica, poslanka SD Meira Hot . S tem … · Dnevnik · 2M
sklad dokazovanje učinkovitosti zdravstvo dobrodelne akcije redke bolezni objavi tvitaj

Nejc se je rodil z najtežjo obliko spinalne mišične atrofije. Danes, pri dveh letih, je naredil svoje prve samostojne korake. »Oktobra 2023 se je v našo družino rodil Nejc . … · Svet24 · 8M

Se bo država vendarle zbudila in pomagala družinam otrok z redkimi boleznimi, za katere Slovenci s srcem zbiramo že leta? Danes so zeleno luč Skladu za redke bolezni prižgali na … · 24ur · 8M