Kdo gleda vaše zdravstvene podatke?
No, pa se je zgodilo, kar se je moralo zgoditi!
Zgodilo se je zaradi sistema, ki dovoljuje povsem neprimeren, da ne rečem nezakonit dostop do zaupnih medicinskih podatkov! Na to sem že leta, žal neuspešno, opozarjal pristojne forume: NIJZ, ZZZS, MZ in informacijskega/ko pooblaščenca/ko. Tu ne gre za nepooblaščen vpogled v »zaupne« medicinske podatke pacienta, ampak gre za možnost početi to pri vseh pacientih, izbranih po določenih kriterijih. Da je to nezakonito, ne zanima nikogar več. Zakon o zdravstveni dejavnosti namreč določa, da ima pravico vpogleda v medicinske podatke pacient sam in pacientov osebni zdravnik, ki je avtor teh podatkov in hkrati varuh pacientove dokumentacije. Drugi zdravniki in zdravstveni delavci lahko dostopajo samo takrat, ko so neposredno udeleženi v obravnavi pacienta. To torej pomeni, da zdravstveni delavci, ki ne zdravijo pacienta, te pravice nimajo. Še manj pa jo ima kdorkoli izven zdravstvene službe.
Z uvedbo t. i. e-zdravja (še zdaj ne vem, kakšno zvezo ima z zdravjem) je možnost vpogleda v medicinske podatke s strani ZZZS, NIJZ in MZ postala realna in vsesplošna, saj je zdravstveni informacijski sistem namenjen prav temu oziroma je celo nastal zato, da lahko te institucije nadzorujejo delo zdravnikov in zdravstvenih delavcev. Pravzaprav gre bolj za nadzor vpisovanja podatkov.
Da bo stvar še hujša, je vpogled v zdravstveno dokumentacijo možen brez vednosti bolnika in tudi brez vednosti njegovega osebnega zdravnika. Kako naj bo potem za varnost podatkov odgovoren zdravnik, ki mu je to naloženo že od Hipokratove prisege dalje. Kako, če lahko po podatkih brska kdorkoli, ki ima za to ustrezno pooblastilo (ima pa ga vsak, ki to počne). Pravilniki, ki to omogočajo, so prilagojeni temu namenu in nikogar več ne zanima, ali je to prav ali ne.
Malo pomislite, kaj ste se nazadnje pogovarjali s svojim zdravnikom ali pa s specialistom, kamor ste bili poslani. Uradnik v neki pisarni na ZZZS, MZ ali NIJZ lahko to gleda kadarkoli, ne da bi za to kdorkoli vedel. Se vam zdi to v redu? Res je, da je vsak vpogled zabeležen v sistemu, a to sploh ni pomembno.
Opozorilo na neustreznost takega početja sem kar dvakrat posredoval informacijskemu pooblaščencu oziroma pooblaščenki. Prvič ob uvedbi e-receptov pred leti, drugič pa pred letom ali dvema, ob razširitvi sistema na vse ostale zdravstvene podatke. Pa nič!
Prvič sem od pooblaščenke dobil vsaj informacijo, da je sistem zaščiten z gesli in da so za njegovo uporabo sprejeti ustrezni pravilniki!? S pravilnikom seveda ni mogoče urejati nečesa, kar je že v osnovi nesprejemljivo in tudi nezakonito. Navsezadnje tega, kar je po vsebini v nasprotju s človekovimi pravicami, ni mogoče spremeniti niti z zakonom.
Drugič odgovora sploh nisem dobil.
Da pojasnim, tu gre za vse podatke, ki jih zdravniki, pa tudi medicinske sestre vnašajo v sistem. To so: napotnice, delovni nalogi, recepti, naročilnice za tehnične pripomočke, inkontinenčni program (plenice, vložki ipd.), izvidi, anamneze in statusi (razgovori z zdravnikom o težavah ter ugotovitve ob pregledih). Skratka vse! Tudi stvari, ki jih morebiti ne zaupate niti svojemu partnerju. In vse to lahko gledajo ljudje, za katere sploh ne veste, da obstajajo!
Pa pravijo, da so podatki varni. Varni pred kom? Včasih, ko sem šele začel delati kot zdravnik, je bila največja možna zloraba podatkov čistilka, ki bi imela ključ od kartotečne omarice in bi pogledala, če bi jo ravno zanimalo, kaj je narobe z njeno »sosedo«.
Sedaj pa s pritiskom na gumb, ne da bi to vedel bolnik ali zdravnik, nekdo nekje brska po zdravstvenih podatkih, ki so, kolikor je le mogoče, zasebni. Nepredstavljivo! Pa imamo vsepovsod polna usta »varovanja osebnih podatkov«.
Da se vrnem na začetek. Trenutno aktualni izbris pacientov s čakalnih seznamov so zagrešili menda na ministrstvu in to je posledica točno tega, na kar opozarjam. Prav gotovo se bo kaj podobnega zgodilo tudi v prihodnosti. Morda še kaj hujšega. Če lahko nekdo od zunaj podatek izbriše, ga lahko tudi popravi oziroma spremeni!?
Pred obdobjem covida-19 so zagnani »digitalizatorji« našega življenja celo predlagali povezave zdravstvenih datotek s policijskimi. Možnosti so v takšnih sistemih praktično neomejene, prav tako neomejene pa so postale možnosti zlorabe. Trenutno, vsaj upam, ne gre za zlorabe v pravem pomenu besede. Gre bolj za nerodnost in za pomanjkanje etike in občutka za to, kaj je prav in kaj ne. Morda pa je kdo (bog ne daj) na tak način poskušal zmanjšati čakalne dobe?!
Na ministrstvu za zdravje imajo menda oddelek ali karkoli že za pospeševanje digitalizacije v zdravstvu. Kolikor vem, so že sedaj vsi podatki v digitalni obliki, saj kako drugače v računalnikih niti ne morejo biti. Še nikomur pa ni uspelo dokazati, kako vsa ta digitalizacija in e-medicina koristita bolnikom. Ali je zaradi tega kdo bolj zdrav? Je manj administrativnega dela v ambulantah? So pacienti prej na vrsti? Nič od tega. Vsi podatki v računalniških bazah so namreč nesporno namenjeni samo nadzoru. Nadzoru vsega in vseh v zdravstvu in zato sistem upravnim institucijam omogoča neposreden dostop do podatkov. In zaradi tega imajo zaposleni v zdravstvu samo ogromno dodatnega dela, ki ga je že več kot osnovnega dela s pacienti in še več ga bo. Temu pravimo »kakovost«.
Zdravniki in zdravstveni delavci v osnovnem zdravstvu se spreminjajo v uradnike za računalniki, kjer je pacient v ambulanti že skoraj moteč element. Ponekod ni več mogoč neposreden in takojšen dostop do osebnega zdravnika, kar je eden od temeljnih postulatov splošne/družinske medicine, ker zanj nimajo časa, če malo karikiram. Ne trdim, da zdravstveni informacijski sistem ni prinesel tudi koristi. Do marsikaterega podatka, ki ga potrebuješ pri delu v ambulanti, prideš mnogo hitreje. A zato ni nič manj administracije. Gora administrativnih opravil pa gotovo ni vabljiva za mlade zdravnike, potem pa se čudimo, da jih ni.
V zgodovini poznamo režime, ki so zaradi večje »učinkovitosti« države vložili velike napore, da so prišli do podatkov zdravstveno ali telesno hendikepiranih in mentalno prizadetih ljudi. Danes bi se zaradi podobnih, a morda ne tako drastičnih razlogov, če bi kakšna izprijena oblast to hotela, ne bilo treba kaj dosti naprezati.
Dovolj je le klik.
