Najsrčnejši zdravnik malih borcev

V Društvu Viljem Julijan so ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni, ki je zadnji dan februarja, izmed otroških zdravnikov specialistov, ki zdravijo oziroma obravnavajo otroke z redkimi boleznimi, izbirali najbolj srčnega zdravnika. To je postal pediatrični nevrolog prof. dr. David Neubauer.

Najsrčnejši zdravnik malih borcev je tisti, ki poleg visoke strokovnosti in znanja otroke z redkimi boleznimi obravnava tudi z veliko mero skrbnosti, potrpežljivosti, razumevanja in sočutja. Torej ima poleg velike zdravniške strokovnosti tudi zelo srčen in topel odnos do otroka in staršev, so zapisali v Društvu Viljem Julijan. Letos so takega zdravnika izbirali prvič.

Kot pravijo, želijo s tem projektom ozavestiti ljudi o velikem pomenu srčnega in sočutnega odnosa zdravnikov do otrok z redkimi boleznimi in njihovih svojcev. Redke bolezni so namreč zelo specifične bolezni, so večinoma zelo huda zdravstvena stanja, ki so neozdravljiva in pogosto smrtonosna. Povzročajo veliko stisk in trpljenja, tako bolnikov kot njihovih družin. »Zato je odnos zdravnikov do bolnikov s temi boleznimi in njihovih svojcev še toliko bolj pomemben, saj zahteva veliko razumevanja, potrpežljivosti, empatije, prijaznosti in topline,« so zapisali v društvu.

Starše otrok z redkimi boleznimi so povabili, da prek socialnih omrežij po lastni izbiri glasujejo za zdravnika specialista, ki je po njihovem mnenju in izkušnjah najbolj srčen. Glasove je oddalo okrog 80 staršev, največ glasov pa je prejel prof. dr. David Neubauer, dr. med., pediatrični nevrolog s Pediatrične klinike UKC Ljubljana, s katerim objavljamo pogovor v nadaljevanju.

Katere so vaše osebnostne in poklicne lastnosti, zaradi katerih ste tako priljubljeni med otroki in njihovimi straši?

Na to vprašanje bi sicer morali odgovoriti starši. Morda gre za to, da sem dostopen za pogovor, morda dovzeten za pogovor o drugih načinih zdravljenja, o katerih starši sprašujejo. Vzamem si čas, da jim odgovorim, zakaj je neko alternativno zdravljenje za določenega otroka primerno, za nekoga drugega pa ne. Iskanje drugih pristopov/načinov zdravljenja je zlasti razumljivo pri tistih starših otrok, ki imajo zelo hude oblike bolezni in/ali redke bolezni, kjer pravzaprav pravega zdravljenja niti ni.

Se za katera od široke palete alternativnih zdravljenj posebej zavzemate in zakaj?

Če je konoplja alternativno zdravljenje, sem nad njo navdušen, sicer pa zelo podpiram tudi oblike zdravljenja z dodatki vitaminov in mineralov ter nekatere bolj striktne diete brez glutena in kazeina, recimo pri otrocih z avtizmom.

Kaj vam pomeni, da ste bili izbrani za najbolj srčnega zdravnika malih borcev?

To pomeni, da se me ljudje z veseljem spomnijo, kar tudi meni daje dodatno spodbudo za delo, ki pa zlasti na področju otroške in razvojne nevrologije ni vedno najbolj lahko. Veliko je tudi zgodb z žalostnim koncem.

Pri zdravljenju katerih bolezni ste najbolj uspešni in katera je najhujša bolezen, s katero se kateri izmed otrok na vašem oddelku trenutno spopada?

Naš »vsakdanji kruh« so epilepsije otrok in mladine, vendar nam tudi na tem področju s klasičnimi zdravili uspe pozdraviti (včasih rečemo tudi zazdraviti) zgolj dve tretjini otrok, preostali pa potrebujejo druge načine zdravljenja, od katerih so nekateri tudi kirurški ali pa različne diete. Tudi na tem področju so večkrat potrebni pogovori o alternativnih načinih zdravljenja. Najhujši so primeri nevrodegenerativnih bolezni, kjer je napredovanje bolezni zelo hitro in ne moremo narediti nič drugega, kot da nudimo paliativno zdravljenje in preprečujemo hudo trpljenje takih otrok. Trenutno imamo dojenčico s tako boleznijo in tako usodo.

Kakšen je vaš povprečni delavnik?

Delaven – precej delam še klinično, zato se moram ves čas tudi strokovno izobraževati, da ostanem seznanjen z najnovejšimi dosežki na svojem ožjem področju ter tudi sam izobražujem druge (študente in druge zdravstvene kadre).

Ali sploh kdaj obupate in rečete, da določenemu otroku ni več pomoči, ali iščete in iščete rešitev?

Ne, tega pa nikoli nobenemu od staršev nisem rekel – vedno obstajajo rešitve in vedno ostaja upanje.

Kako predelujete težke zgodbe pacientov, znate v prostem času »odklopiti« poslanstvo zdravniškega poklica?

Znam. Sprostim se ob sprehodu ali vožnji s kolesom in zvečer ob branju dobre knjige.

Ste zadovoljni s sedanjim zdravstvom? Če niste, kaj bi spremenili?

Menim, da je za zdaj zdravstvo, vsaj kar zadeva varstvo otrok in mladine, dobro, vendar pa ni več tako, kot je bilo včasih, predvsem se občuti upad preventivnih storitev. Kar pa zadeva drug konec – za vrhunske terapije in zdravljenje v tujini zelo težkih primerov je pri nas še vedno zelo dobro poskrbljeno in zavarovalnica nikoli ne dela težav, kadar potrebujemo kakšno zelo drago zdravilo za kakšno zelo redko bolezen ali drugo mnenje v tujini, ker se zavedajo, da to, čeprav bolezni morda ne moremo povsem pozdraviti, staršem veliko pomeni, da imajo tudi to možnost.

Veliko ste proučevali tudi zdravljenje s kanabisom. Kaj je novega na tem področju?

Od leta 2015 zdravimo trdovratne epilepsije pri otrocih in mladini s kanabidiolom (CBD) in drugimi kanabinoidi, tako da otroci s temi najtežjimi oblikami epilepsije lahko dobijo take preparate tudi v Sloveniji. Če je potrebno zdravljenje z medicinsko konopljo, te preparate uvozijo iz tujine in starši dobijo povrnjene stroške od zavarovalnice. Trenutno poteka študija o zdravljenju spastičnosti pri otrocih s cerebralno paralizo, ki prav tako dobivajo preparat »prave« medicinske konoplje.

Imate na pediatrični kliniki že naslednike svojega poslanstva, za katere verjamete, da bodo nekoč zagotovo najbolj srčni zdravniki malih borcev?

Seveda – mladi zdravniki in zdravnice na našem področju (in tudi na drugih subspecialnih področjih pediatrije) so prav tako srčni. Starši in otroci jih imajo zelo radi, tako da me ne skrbi za prihodnost.