Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

Zgodovinski mejnik v razvoju zdravljenja redkih bolezni. Šestletni Urban je kot prvi bolnik na svetu prejel gensko nadomestno terapijo za sindrom CTNNB1, ki so jo razvili slovenski strokovnjaki. Urbanova mati … · 24ur · 1d

• Slovensko znanje razvilo gensko terapijo · Primorske novice · 2d
• Neverjetno, Urban prvi na svetu prejel gensko terapijo, razvito pri nas · Žurnal24 · 2d

objavi tvitaj

13 novic

Dobrodelni Hop na Grad zbral rekordnih 36.000 evrov za otroke na Pediatrični kliniki

Slovenci smo res narod z velikim srcem. Mrzlo nedeljsko dopoldne v Ljubljani je povezalo več kot 1.300 srčnih ljudi, ki so z vsakim korakom prispevali k boljši prihodnosti najmlajših bolnikov. … · Metropolitan.si · 8M

• 7. dobrodelni Hop na grad: rekordnih 1300 tekačev in zbranih 36 tisočakov · RTV Slovenija · 8M

tekači pediatrična klinika dobrodelni tek hop na grad objavi tvitaj

2 novici

Prijave odprte! Priljubljeni dobrodelni dogodek Rokusov Hop na Grad že vabi vse ljubitelje teka

Pridružite se nam na nepozabnem dogodku, na katerem bomo združili šport, zabavo in dobrodelnost! V nedeljo, 6. aprila, bo Pediatrična klinika na Bohoričevi 20 v Ljubljani gostila že 7. Rokusov … · Aktivni.si · 9M

objavi tvitaj

V Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije

Novi prostori Centra za tehnologije genske in celične terapije bodo predvidoma zgrajeni do konca leta 2027, povsem pa naj bi zaživeli do konca leta 2029, je ob obisku premierja Roberta … · 24ur · 9M

• Center za tehnologije genske in celične terapije predvidoma zgrajen do konca leta 2027 · Siol.net · 9M
• Na Kemijskem inštitutu bo zrasel center za tehnologije genske in celične terapije · RTV Slovenija · 9M

kemijski inštitut celična terapija genska terapija objavi tvitaj

3 novice

V Društvo Viljem Julijan zagnali zbiralno akcijo za zdravilo za sedemletnega Matica

7-letni Matic iz Škofje Loke ima izredno uničujočo, kruto in neusmiljeno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. V Društvu Viljem Julijan so mu … · Koroške novice · 1L

• Bolezen vse hitreje napreduje, sedemletni Matic upa na "božični čudež" · Metropolitan.si · 1L
• Novo zdravilo ga lahko reši · Siol.net · 1L

matic duchenova mišična distrofija zda zdravilo objavi tvitaj

8 novic

Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 1L

• Urban bi lahko zdravilo prejel v šestih mesecih. "Financiranje bo obogatilo tudi domačo stroko." · RTV Slovenija · 1L
• Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati · Žurnal24 · 1L

zdravilo urbagen objavi tvitaj

9 novic

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo … · 24ur · 1L

zdravilo urban objavi tvitaj