Slovenski glasbeniki združujejo moči za otroke z redkimi boleznimi

Dobrodelni koncert že osmo leto spreminja življenja družin po Sloveniji. 👇 Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13. septembra v … · Metropolitan.si · 3d

koncert zdravljenje dobrodelnost zbiranje sredstev društvo viljem julijan pomoč objavi tvitaj

Teo si namesto igrač želi zdravja: za novo upanje potrebuje 2,5 milijona evrov

Deček se bori z nevarno in zahrbtno Duchennovo mišično distrofijo. Teo s Ptuja je včeraj upihnil 8. svečko. Medtem ko si večina otrok za rojstni dan želi igrače, izlete ali … · Slovenske novice · 2t

• Za Tea je danes poseben dan, pomagajte mu · Žurnal24 · 3t
• Rojstnodnevna želja 8-letnega Tea: 'Da bi bil zdrav' · 24ur · 3t

humanitarna akcija zdravljenje zda društvo viljem julijan duchennova mišična distrofija teo objavi tvitaj

3 novice

Genska terapija za Cockaynov sindrom tipa B predvidoma čez 3 leta

Minuli konec tedna se je v Ljubljani zbralo 15 vodilnih znanstvenikov in 11 družin iz vsega sveta, ki jih druži redka genska bolezen Cockaynov sindrom tipa B (CSB). Seznanili so … · RTV Slovenija · 1M

cockaynov sindrom tip b karolina mednarodni simpozij borut lavrič društvo vilijem julijan nejc jelen objavi tvitaj

Bitka s časom, upanje in zdravljenje: Karolina bo v Sloveniji združila svet

Mala borka Karolina bo v Sloveniji združila vodilne svetovne znanstvenike in raziskovalce, ki si prizadevajo za preboj na področju ene najredkejših genetskih bolezni. V Ljubljani bo med 8. in 10. … · Svet24 · 1M

objavi tvitaj

Škarjice razblinile dvome v Fazaneriji, o tem se bo govorilo - šopek za Ano

Mura – Radomlje 2:0 (1:0) Murska Sobota – Mestni stadion Fazanerija. Glavni sodnik: Denis Halilović (Celje). Strelec: 1:0 Rose (33), 2:0 Rose (77). MURA: Dermastija, Proleta, Boben, Flis, Komljenović, Kouter … · Ekipa24 · 3M

objavi tvitaj

Društvo Vilijem Julijan: "Po več kot letu dni borbe dečku Milošu ZZZS odobril gensko zdravljenje"

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu "končno odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo". Dodali so, da so … · RTV Slovenija · 3M

• Metuljev deček bo končno prejel gensko zdravljenje · Svet24 · 3M
• Dobra novica za malega Miloša: gensko zdravljenje bo prejemal tudi v Sloveniji · Siol.net · 3M

zdravljenje genetska bolezen miloš objavi tvitaj

5 novic

Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

Svetovni dan redkih bolezni. Dan, ki bi ga morali letos v Sloveniji proslavljati kot dan zmage, saj so poslanci tik pred koncem mandata vendarle sprejeli zakon, ki bo visoke stroške … · 24ur · 3M

teo miloš redke bolezni zbiranje jaka objavi tvitaj