Genska terapija za Cockaynov sindrom tipa B predvidoma čez 3 leta

Minuli konec tedna se je v Ljubljani zbralo 15 vodilnih znanstvenikov in 11 družin iz vsega sveta, ki jih druži redka genska bolezen Cockaynov sindrom tipa B (CSB). Seznanili so … · RTV Slovenija · 1h

društvo vilijem julijan nejc jelen mednarodni simpozij cockaynov sindrom tip b karolina borut lavrič objavi tvitaj

Bitka s časom, upanje in zdravljenje: Karolina bo v Sloveniji združila svet

Mala borka Karolina bo v Sloveniji združila vodilne svetovne znanstvenike in raziskovalce, ki si prizadevajo za preboj na področju ene najredkejših genetskih bolezni. V Ljubljani bo med 8. in 10. … · Svet24 · 1t

objavi tvitaj

Škarjice razblinile dvome v Fazaneriji, o tem se bo govorilo - šopek za Ano

Mura – Radomlje 2:0 (1:0) Murska Sobota – Mestni stadion Fazanerija. Glavni sodnik: Denis Halilović (Celje). Strelec: 1:0 Rose (33), 2:0 Rose (77). MURA: Dermastija, Proleta, Boben, Flis, Komljenović, Kouter … · Ekipa24 · 1M

objavi tvitaj

Društvo Vilijem Julijan: "Po več kot letu dni borbe dečku Milošu ZZZS odobril gensko zdravljenje"

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu "končno odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo". Dodali so, da so … · RTV Slovenija · 1M

• Metuljev deček bo končno prejel gensko zdravljenje · Svet24 · 1M
• Dobra novica za malega Miloša: gensko zdravljenje bo prejemal tudi v Sloveniji · Siol.net · 1M

zdravljenje genetska bolezen miloš objavi tvitaj

5 novic

Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

Svetovni dan redkih bolezni. Dan, ki bi ga morali letos v Sloveniji proslavljati kot dan zmage, saj so poslanci tik pred koncem mandata vendarle sprejeli zakon, ki bo visoke stroške … · 24ur · 2M

zbiranje teo jaka miloš redke bolezni objavi tvitaj

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Za hudo bolne je čas ključnega pomena

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v Ljubljani tradicionalni Srčni pohod malih borcev. Namen srečanja je širjenje ozaveščenosti in opozarjanje na stisko staršev. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke. Za 95 … · Slovenske novice · 2M

• Čas je za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena · RTV Slovenija · 2M
• »Mnogo malih borcev ne more biti del pohoda, zanje bomo nosili njihove fotografije« · Slovenske novice · 2M

srčni pohod malih borcev društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

3 novice

Slovenski skakalci po dva, tri naslove svetovnih prvakov. To je prihodnost

V norveškem Lillehammerju se bo kmalu začelo ( med 2. in 8. marcem) svetovno mladinsko prvenstvo v nordijskem smučanju - smučarskih skokih, nordijski kombinaciji in teku na smučeh. Inst Tia … · Ekipa24 · 2M

• Na mladinsko SP v nordijskem smučanju 27 slovenskih predstavnikov · Šport TV · 2M

objavi tvitaj

2 novici