Teden / Ohranjanje spomina

Pred približno letom se je na nas prvič obrnil bralec Borut Kersnik, sorodnik treh bratov Osredkar, pokopanih v partizanskem grobišču v radovljiškem Grajskem parku. Že dlje si je prizadeval, da … · Mladina · 18h

objavi tvitaj

Urban je prvič je rekel "mama": Osupljiv napredek po genski terapiji

Zdravilo urbagen sta v klinični študiji UKC Ljubljana doslej prejela dva otroka s sindromom CTNNB1. Deček Urban, je prvič rekel "mama". Deklica iz tujine je naredila prve korake. Redka genska … · Svet24 · 3t

• Pri obeh dveh otrokih, ki sta prejela zdravilo urbagen, viden napredek brez resnejših zapletov · RTV Slovenija · 3t
• Uspeh zdravila: 'Urban prvič rekel mama in naredil samostojne korake' · 24ur · 3t

urbagen razvoj zdravila raziskava objavi tvitaj

4 novice

Vrhniški Siliko dobil tekmece v predkrogu za ligo prvakov

Slovenski futsalski prvak Siliko Vrhnika je dobil tekmece v predkrogu lige prvakov. Vrhničani bodo evropsko pot začeli v Gradcu, kjer bodo v skupini A igrali proti gostitelju Grazu, Proektu in … · Šport TV · 1M

objavi tvitaj

Poklonili so se mami

Pesem v sebi nosi močno osebno noto, toplino in iskrenost Ansambel Gašperja Šege je mlad ansambel, ki glasbeno pot začenja z avtorsko skladbo z naslovom Materi, s katero nagovarja poslušalce … · Slovenske novice · 2M

pesem gašper šega glasba objavi tvitaj

Inovativno zdravilo givinostat za otroke z DMD

Duchennova mišična distrofija: Zdravilo na voljo v okviru zdravstvenega sistema V Sloveniji se bodo otroci z Duchennovo mišično distrofijo (DMD) lahko odslej zdravili z inovativnim zdravilom givinostat. Zavod za zdravstveno … · Delo · 2M

prof. dr. damjan osredkar duchennova mišična distrofija inovativno zdravilo genetska bolezen zdravje objavi tvitaj

9-letni Jaka povezal Slovenijo

Jaka Škof ima mišično distrofijo, v ZDA obstaja zdravilo, ki bi upočasnilo razvoj njegove bolezni. V manj kot enem letu zbrali skoraj dva milijona evrov. Še zadnje podrobnosti so urejene, … · Slovenske novice · 3M

zda zdravljenje slovenija zdravila jaka škof dobrodelna akcija redke bolezni bolezen objavi tvitaj

Urban po genski terapiji lahko sam naredi nekaj korakov

Neodvisna komisija, ki spremlja varnost bolnikov, je odobrila nadaljevanje študije in zdravljenje novih bolnikov, pravi Damjan Osredkar. Klinična študija GAIN-CTNNB1 se je v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana začela decembra lani. … · Delo · 3M

deček urban otroci špela miroševič redke bolezni sindrom ctnnb1 objavi tvitaj