Mama otroka z redko boleznijo sprožila korenite spremembe

Kako pomagati otroku, ko niti zdravniki ne vedo, kakšno bolezen ima? Urban in njegovi starši so na diagnozo redkega sindroma čakali sedem let. Njegova mama Erika pa je svojo izkušnjo … · 24ur · 10h

sindrom satb2 urban redke bolezni objavi tvitaj

Legendarni slovenski kapetan ostaja pikapolonica

Dolgoletni kapetan slovenske futsal reprezentance Igor Osredkar bo tudi v novi sezoni ostal član bosansko-hercegovskega prvaka MNK Bubamara Cazin. Beseda "bubamara" pomeni pikapolonica, slovenski veteran pa je po osvojitvi novega … · Sportklub · 1M

igor osredkar mnk bubamara cazin objavi tvitaj

Teden / Ohranjanje spomina

Pred približno letom se je na nas prvič obrnil bralec Borut Kersnik, sorodnik treh bratov Osredkar, pokopanih v partizanskem grobišču v radovljiškem Grajskem parku. Že dlje si je prizadeval, da … · Mladina · 1M

objavi tvitaj

Urban je prvič je rekel "mama": Osupljiv napredek po genski terapiji

Zdravilo urbagen sta v klinični študiji UKC Ljubljana doslej prejela dva otroka s sindromom CTNNB1. Deček Urban, je prvič rekel "mama". Deklica iz tujine je naredila prve korake. Redka genska … · Svet24 · 2M

• Pri obeh dveh otrokih, ki sta prejela zdravilo urbagen, viden napredek brez resnejših zapletov · RTV Slovenija · 2M
• Uspeh zdravila: 'Urban prvič rekel mama in naredil samostojne korake' · 24ur · 2M

urbagen razvoj zdravila raziskava objavi tvitaj

4 novice

Vrhniški Siliko dobil tekmece v predkrogu za ligo prvakov

Slovenski futsalski prvak Siliko Vrhnika je dobil tekmece v predkrogu lige prvakov. Vrhničani bodo evropsko pot začeli v Gradcu, kjer bodo v skupini A igrali proti gostitelju Grazu, Proektu in … · Šport TV · 3M

objavi tvitaj

Poklonili so se mami

Pesem v sebi nosi močno osebno noto, toplino in iskrenost Ansambel Gašperja Šege je mlad ansambel, ki glasbeno pot začenja z avtorsko skladbo z naslovom Materi, s katero nagovarja poslušalce … · Slovenske novice · 4M

pesem gašper šega glasba objavi tvitaj

Inovativno zdravilo givinostat za otroke z DMD

Duchennova mišična distrofija: Zdravilo na voljo v okviru zdravstvenega sistema V Sloveniji se bodo otroci z Duchennovo mišično distrofijo (DMD) lahko odslej zdravili z inovativnim zdravilom givinostat. Zavod za zdravstveno … · Delo · 4M

prof. dr. damjan osredkar duchennova mišična distrofija inovativno zdravilo genetska bolezen zdravje objavi tvitaj