Loterija za redke bolezni: o življenju otrok odločajo SMS-i in birokracija

Slovenija se rada hvali s socialno državo, a ko zbolijo otroci z redkimi boleznimi, odločajo SMS-akcije, medijski pritisk in birokracija. To ni solidarnost, ampak nevarna dobrodelna loterija. Slovenci imamo neizmerno … · Necenzurirano · 2M

objavi tvitaj

Še korak bližje do zdravila za malo Loro

Pred enim letom smo govorili o upanju, danes govorimo o napredku, sporočajo hvaležni starši triletne Lore iz Novega mesta. S pomočjo dobrodelne Slovenije so namreč končno zbrali milijon evrov za … · 24ur · 2M

gand zdravilo lora objavi tvitaj

Urban je prvič je rekel "mama": Osupljiv napredek po genski terapiji

Zdravilo urbagen sta v klinični študiji UKC Ljubljana doslej prejela dva otroka s sindromom CTNNB1. Deček Urban, je prvič rekel "mama". Deklica iz tujine je naredila prve korake. Redka genska … · Svet24 · 3M

• Pri obeh dveh otrokih, ki sta prejela zdravilo urbagen, viden napredek brez resnejših zapletov · RTV Slovenija · 3M
• Uspeh zdravila: 'Urban prvič rekel mama in naredil samostojne korake' · 24ur · 3M

raziskava razvoj zdravila urbagen objavi tvitaj

4 novice

Nataša Barbara Gračner / »Ne motijo me politične ali ideološke teme«

V aktualni posebni poletni številki Mladine INTERVJU lahko preberete tudi pogovor z Natašo Barbaro Gračner, dolgoletno prvakinjo Slovenskega narodnega gledališča Drama v Ljubljan. Odigrala je že več kot dvesto izjemnih … · Mladina · 3M

• Zaradi sinove bolezni je postala poznavalka · Mladina · 3M
• Peter Kovačič Peršin / »Vsaka Janševa vlada se je končala s polomijo« · Mladina · 3M

objavi tvitaj

4 novice

Prebojne terapije so sad kolektivnega ustvarjanja, ne samotnih genijev

Ponarodeli stavek, da v Sloveniji ne znamo sodelovati, je vsekakor zamajal simpozij GeneH, kjer se je na Medicinski fakulteti v Ljubljani ta teden zbralo 130 udeležencev znanstvenega Simpozija CFGBC (Centra … · Dnevnik · 4M

momir radulović sis egiz projekt geneh kemijski inštitut gensko zdravljenje gregor cuzak rajvinde karda frenk smrekar mojca benčina luis pereira de almeida medicinska fakulteta univerze v ljubljani objavi tvitaj

Od diagnoze do prvega odmerka: slovenska pot razvoja genske terapije za sindrom CTNNB1

Od prvega stika z družino do začetka klinične študije je šlo za proces, ki presega raziskovalni okvir in vključuje izrazito družbeno in etično dimenzijo. · Delo · 5M

kemijski inštitut terapija genska terapija sindrom ctnnb1 duško lainšček deček urban objavi tvitaj

Urban po genski terapiji lahko sam naredi nekaj korakov

Neodvisna komisija, ki spremlja varnost bolnikov, je odobrila nadaljevanje študije in zdravljenje novih bolnikov, pravi Damjan Osredkar. Klinična študija GAIN-CTNNB1 se je v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana začela decembra lani. … · Delo · 5M

otroci deček urban sindrom ctnnb1 špela miroševič redke bolezni objavi tvitaj